"Наша сім’я – єдина на всю Україну": мама маленького тернополянина про його протистояння рідкісній хворобі

Маленький тернополянин Володя має важку хворобу, проте його мати Олена Коваль не опускає рук і сподівається, що колись її синочок піде і заговорить.

Як повідомляє "Номер один", Олена - одна з небагатьох людей, які відкрито можуть говорити про власних дітей з особливими потребами.

"У Володі рідкісна хвороба – синдром делеції 1 р 36. Наша сім’я – єдина на всю Україну. Є також ще один фактор, який сприяв тому, що дитина зараз у такому стані, проте я наразі не буду його називати".

Як раніше інформував "1+1", до півторарічного віку хлопчик просто лежав, а лікарі довго не могли встановити діагноз. Після тривалих обстежень та аналізів батьків приголомшили рідкісним вродженим захворюванням (синдром делеції ІР). Це означає, що в загальній ДНК бракує маленького шматочка хромосоми, що катастрофічно відбивається на стані дитини.

У хлопчика є молодша сестра - Аня. Вона цілком здорова.

"Аня ще зовсім маленька і дуже хоче уваги до себе, але ми її привчаємо до того, що потрібно піклуватися про братика, бо він особливий", - говорить жінка. – "Донька дуже любить Володю, вона його по голівці гладить, пустушку йому дає, обіймає. Синочок не може встати з ліжка, аби погратися із сестричкою, однак він завжди радий, коли Анютка разом із ним дивиться мультики чи бавиться іграшками".

"Він мусить почати ходити, тому що, навіть, у нас немає іншого шляху", - каже мама.

"Є частина дітей, які здатні відновити рух, які здатні відновити самообслуговування і так далі. Опускати руки не треба, а все-таки треба проводити як медикаментозне лікування, так і реабілітаційні заходи. Як правило, вони дають результат", - запевнив заступник головного лікаря Тернопільської міської дитячої лікарні Володимир Кучма.

Хвороба найрідкісніша тернополянин
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Кримінал
За вчинення крадіжки оперативники карного розшуку Тернопільського відділу поліції затримали 42-річного тернополянина. Зловмисник спокусився на чуже майно, перебуваючи під домашнім арештом за серію майнових злочинів.   Повідомлення про крадіжку надійшло до співробітників Тернопільського відділу поліції від студентки одного із місцевих навчальних закладів. У неї із кімнати гуртожитку викрали два ноутбуки. Збитки оцінила у понад 12 тисяч гривень.   В ході про...
Пригоди
Шокуюча аварія сталася сьогодні (27 лютого), близько 20:30: на вулиці Тарнавського автомобіль збив людину. Як повідомляє "20 хвилин", удар видався настільки сильним, що чоловіка підкинуло в повітря. Згодом чоловіка забрала "швидка". Очевидці запевняють, що він ворушив пальцями рук. Однак до самого приїзду "швидкої" лежав не рухаючись. Обставини і причини ДТП з'ясовуються. Очікується офіційний коментар поліції.
Суспільство
На сайті 0352.ua з'явився новий розділ, призначення якого - максимально полегшити пошук цінних відомостей, що стосуються Тернополя. Мешканці міста, а також всі охочі, можуть поставити тут невідкладні та актуальні для себе питання, одержати корисні пояснення, а також порадою чи іншою інформацією відповісти на питання інших.  Тематичний діапазон є майже необмеженим. Тому якщо потрібно знайти хорошого майстра для ремонту помешкання, висококваліфікованого та ч...
Суспільство
Рідкісні та безжальні до віку. Т1 Новини продовжує серію сюжетів про орфанні захворювання.  Ця  історія про життя маленької тернополянки із захворюванням, яке мають лише 150 дітей в світі. Ця хвороба проявляється індивідуально, у когось симптоми з'являються раніше, у когось у пізніше,але жодного лікування від неї - немає.  Про те, як живе і лікується дивіться 5-річна Каміла - далі в сюжеті Т1.
Пригоди
Правоохоронці підозрюють, що цього разу це був не нещасний випадок, а спланований суїцид. Трагедія трапилась у селі Красіїв Монастириського району. Там вранці знайшли труп жінки. — Це 55-річна місцева мешканка. Вона ще ввечері зникла по дорозі додому. Її без ознак життя у річці Золота Липа виявили лише зранку, — повідомляють Тернополянам очевидці. Люди у селі кажуть, що у бідолашної були мотиви покінчити життя самогубством. Тому, ймовірно, вона і вкоротила...
Суспільство
Більше двох мільйонів гривень витратять на облаштування бюветів у різних мікрорайонах Тернополя. Про виділення коштів на ці об’єкти йшлося на черговому засіданні виконкому 26 лютого. – Є доручення голови про облаштування бюветів, а також є звернення багатьох мешканців, що у їхніх мікрорайонах немає бюветів, – зазначив Олег Соколовський, начальник управління житлово-комунального господарства, екології та благоустрою. – Вони користуються популярністю серед т...
Спорт
Сьогодні (27 лютого) в Раубічах на чемпіонаті Європи з біатлону пройшла змішана естафета, в якій золото виборола збірна України. Як інформує "Tribuna", збірну України представили Валентина Семеренко, Юлія Джима, Артем Прима та тернополянин Дмитро Підручний. Семеренко закінчила 1-й етап з найкращим часом, витративши 3 запасних патрони. Джима передала естафету 2-й, використавши 1 додатковий патрон. Прима завершив свій етап 1-м, витративши 3 запасних патрони....
Кримінал
На Тернопільщині посадовець вимагав від місцевого жителя 5 тис грн неправомірної вигоди за видалення його даних із реєстру боржників та зменшення суми заборгованості по аліментах. Як інформує прес-центр прокуратури, працівниками УСБУ в Тернопільській області (за процесуального керівництва прокуратури області) спільно із слідчими поліції викрито на отриманні 5 тис грн неправомірної вигоди головного державного виконавця одного із міжрайонних відділів державн...
Суспільство
Єдина помісна Православна церква України відзначила перші річниці Об’єднавчого собору, отримання Томосу про автокефалію та інтронізації свого Предстоятеля. В усіх тих святкуваннях брав участь і голова Синодального управління взаємодії з молодіжно-патріотичними громадськими об’єднаннями, заступник голови Синодальної богословсько-літургічної комісії ПЦУ архієпископ Тернопільський і Кременецький Нестор. Водночас за жертовну працю в утвердженні та розбудові по...