"Наша сім’я – єдина на всю Україну": мама маленького тернополянина про його протистояння рідкісній хворобі

Маленький тернополянин Володя має важку хворобу, проте його мати Олена Коваль не опускає рук і сподівається, що колись її синочок піде і заговорить.

Як повідомляє "Номер один", Олена - одна з небагатьох людей, які відкрито можуть говорити про власних дітей з особливими потребами.

"У Володі рідкісна хвороба – синдром делеції 1 р 36. Наша сім’я – єдина на всю Україну. Є також ще один фактор, який сприяв тому, що дитина зараз у такому стані, проте я наразі не буду його називати".

Як раніше інформував "1+1", до півторарічного віку хлопчик просто лежав, а лікарі довго не могли встановити діагноз. Після тривалих обстежень та аналізів батьків приголомшили рідкісним вродженим захворюванням (синдром делеції ІР). Це означає, що в загальній ДНК бракує маленького шматочка хромосоми, що катастрофічно відбивається на стані дитини.

У хлопчика є молодша сестра - Аня. Вона цілком здорова.

"Аня ще зовсім маленька і дуже хоче уваги до себе, але ми її привчаємо до того, що потрібно піклуватися про братика, бо він особливий", - говорить жінка. – "Донька дуже любить Володю, вона його по голівці гладить, пустушку йому дає, обіймає. Синочок не може встати з ліжка, аби погратися із сестричкою, однак він завжди радий, коли Анютка разом із ним дивиться мультики чи бавиться іграшками".

"Він мусить почати ходити, тому що, навіть, у нас немає іншого шляху", - каже мама.

"Є частина дітей, які здатні відновити рух, які здатні відновити самообслуговування і так далі. Опускати руки не треба, а все-таки треба проводити як медикаментозне лікування, так і реабілітаційні заходи. Як правило, вони дають результат", - запевнив заступник головного лікаря Тернопільської міської дитячої лікарні Володимир Кучма.