На Тернопільщині завершується акція "Намалюй метелика" (ВІДЕО)

31 жовтня – останній день акції "Намалюй метелика", яку в соцмережах організували до Міжнародного тижня обізнаності про бульозний епідермоліз. Про це повідомила тернополянка Олена Коваль.

За її словами, це – генетичне захворювання шкіри. Акція полягає в тому, щоб виставити пост із зображенням метелика, тому що людей з цим захворюванням називають метеликами.

"Я намалювала метелика, бо в мене така сама шкіра, як в нього. Така чутлива", – розповідає хвора на бульозний епідермоліз 7-річна Лія Мосімчук.

Мама дівчинки Леся Мосімчук каже, діагноз доньці поставили у чотири роки:

"Це така хвороба. Дитина встає зранку і у неї вже пухирі. Не знаєш, від чого. Чи від температури, чи від стану імунітету, чи вологості повітря? Пухир пробив – це вже як закрита рана. Вона болить, ниє. І, відповідно, спосіб життя вже зовсім інший. Ти не порухаєшся, ти не взуєш те, що тобі треба. Наприклад, руками ти не візьмеш, бо мусиш вважати. Так само пробігтися лишній раз ти не пробіжишся, щоб не впасти, і не дай Боже, не здерти шкіру. Ти твердої їжі не з`їси".

Для догляду за шкірою потрібні мазі, креми, а ще спеціальні суміші для харчування, каже Мосімчук:

"Наприклад, пов`язки нам виділяються з державного бюджету, сітки силіконові, які дуже дорогі. Одна сітка коштує 1500 гривень. Так само бинти ми отримуємо від держави. Ми маємо забезпечення, 80% того що, нам треба".

Тернополянка Олена Коваль виховує шестирічного сина Володю, у якого рідкісне захворювання. Жінка розповіла, чому підтримала акцію "Намалюй метелика":

"Суть усіх флешмобів – донести людям важливість даної проблематики. Показати, що такі діти є, що вони не десь там у книжках, а вони близько, біля нас, і трішки поділитися інформацією про них".

За словами дитячої лікарки-дерматолога Галини Голяченко, на Тернопільщині діагноз бульозний епідермоліз на сьогодні підтвердили в сімох осіб.

"Це рідкісна спадкова група захворювань. Лікування полягає у догляді за шкірою, накладання пластирів, бинтами замотувати, але спеціальними, які просякнуті середниками, які не прилипають до цих ран. Також спеціальні сітки, які сприяють загоєнню ерозій", – розповіла Голяченко.

За її словами, в Україні близько 200 хворих із таким діагнозом. Більшість з них – діти. Вперше хворобу описав німецький дерматолог Генріх Кебнер у 1886 році.

Упродовж тижня обізнаності про бульозний епідермоліз у всьому світі публікують та поширюють інформацію про цю хворобу, та про те, як живуть люди з цим діагнозом, розповіла Леся Мосімчук.

Акцію "Намалюй метелика" підтримали також вихованці Тернопільського обласного центру комплексної реабілітації, каже Коваль. Ініціювала його проведення в Україні міжнародна громадська організація "Дебра Україна".