На Тернопільщині збільшується кількість дітей, які хворіють на важкі генетичні захворювання

З кожним роком в області збільшується кількість дітей, які хворіють на важкі генетичні захворювання. Як правило, усі вони пов’язані з ураженням центральної нервової системи дитини. Лікування цих недуг є дорогим.

Попри те, що здійснюватись воно має за кошти держави, батьки змушені за власні кошти купувати специфічні препарати. Якщо у попередні роки централізовано область отримувала бодай якийсь відсоток від потреби, то цьогоріч по деяких найменування препаратів поставки досі не розпочалися.

Помагають місцеві бюджети

ДЦП, первинні (вроджені) імунодефіцити, хронічні вірусні гепатити В і С, муковісцидоз, гемофілія, онкологічні та онкогематологічні захворювання - препарати для лікування цих складних захворювань серед дітей область повинна отримувати централізовано. Однак отримати безкоштовно ліки щастить не всім, а точніше -одиницям. Дітей з такими захворюванням у вузьких колах називають «важкими». У медиків вони на особливому рахунку.

Фенілкетонурія - це спадкове захворювання, яке за відсутності лікування призводить до розумової відсталості. У результаті захворювання організм втрачає здатність засвоювати їжу. Діти, народжені з фенілкетонурією, не здатні метаболізувати фенілаланін (частина протеїну), який через це накопичується в крові. Така ненормальна висока кількість фенілаланіну перешкоджає нормальному розвитку мозку. В області на обліку знаходяться аж 22 дітей з таким діагнозом. З них троє - до 1 року, 1 дитина віком до 3-ох років. Дитина з фенілкетонурією потребує регулярного тестування крові, тому що харчування залежить від вмісту фенілаланіну в ній.

- Відповідно до наказу МОЗ ,,Про розподіл та раціональне використання наборів для проведення скринінгу новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, закуплених 2005 року” при розподілі наборів Тернопільська область віднесена до Волинського обласного медико-генетичного центру. З 1 квітня 2007 року скринінг новонароджених проводиться на базі Волинського медико-генетичного центру. У 2011 році через обмежене постачання тест-систем із державного бюджету спостерігався низький відсоток охоплення масовим скринінгом. У 2012-2014 роках показник зріс у зв’язку з тим, що тест-системами і тест-бланками область забезпечена на 100%. Натомість у 2014 році з державного бюджету таких поставок не було, - констатує головний спеціаліст-педіатр департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Майя Голяк.

Проблеми є і в організації медичної допомоги дітям, які хворіють на муковісцидоз. Це вроджене захворювання, що виявляється ураженням тканин і порушенням секреторної діяльності екзокринних залоз, а також функціональними розладами, перш за все, з боку дихальної та травної систем. Станом на 1 січня 2014 року в Тернопільській області на обліку знаходилося 19 дітей, повідомляє Номеродин. Від початку року одна дитина померла, в однієї вперше діагностовано муковісцидоз.

- На 2014 рік була подана заявка на препарат Креон із розрахунку 68985 капсул. В обласну дитячу лікарню цей препарат надходить шляхом централізованих поставок, яких у 2013 році було двічі. У поточному році ліки не надходили. Діти отримують препарат Креон за кошти місцевого бюджету, - каже Майя Голяк.

Ще одне з захворювань, яке батьки мали б лікувати препаратами, що надходять централізовано, - імунодефіцити. На диспансерному обліку в обласного дитячого імунолога перебуває четверо дітей із первинними вродженими імунодефіцитами, які потребують замісної терапії препаратом Біовен-Моно.

У 2014 році двоє дітей мають забезпечуватись за кошти державного бюджету. Подано потребу в імуноглобуліні на 2014 рік 240 флаконів 5% по 50 мл, однак поступлень препарату не було. В 2013 році при потребі 76 флаконів одержано 39, що становило 51% від потреби.

Не вистачає ліків від гепатиту

Крім того, в Тернопільській області на диспансерному обліку знаходиться 5 дітей з хронічним вірусним гепатитом В та 4 дітей з хронічним вірусним гепатитом С. Всі 5 дітей з хронічним вірусним гепатитом В мають тяжку супутню патологію (1 дитина – реконвелесцент гострого лімфоїдного лейкозу, 1 дитина – пухлина Вільмса, 2 дітей з остеосаркомою Юїнга, 1 дитина - атипова тератоїд-рабдоїдна пухлина правої лобно-тім’яної ділянки). Діти з хронічним вірусним гепатитом С мали в анамнезі оперативні втручання з приводу апендициту, політравми тощо.
За 2013-2014 роки в область поступило препаратів противірусної терапії для лікування ХГВ та ХГС на загальну суму майже 144 тис. грн. Це дало змогу провести повний курс лікування за державні кошти двох дітей з ХГС, розпочати лікування 4 дітей з ХГВ. Ще одна дитина отримала лікування ХГС в 2011-2012 роках за власні кошти (до початку дії програми) , одна дитина з ХГВ лікується в Росії за власні кошти препаратом Бараклюд, який в Україні не зареєстрований. Таким чином, в області не охоплена лікуванням 1 дитина з ХГС. Для неї вже є медикаменти, але через малу масу дитини початок терапії відтерміновується. Стосовно запасу медикаментів для лікування ХГС, то на даний час їх є надлишок – препарати чекають пацієнтів.

Ліків для лікування ХГВ на повний курс дітям не вистачить, бо препарати, замовлені в січні 2014 року на загальну суму 212 тис. грн., ще досі не надійшли в область. Із МОЗ України листом повідомлено, що договір із постачальником препаратів противірусної терапії розірвано через відсутність коштів.

Профілактику призупинено

Препаратами для лікування дітей, хворих на гемофілію, протягом двох останніх років область була забезпечена на 100%, переконують у департаменті охорони здоров’я. Даний контингент хворих дітей отримував стаціонарне лікування в гематологічному відділенні Тернопільської міської дитячої комунальної лікарні та на амбулаторно-поліклінічному рівні в центральних районних комунальних лікарнях. Забезпечення хворих дітей на онкологічні та онкогематологічні захворювання становить 92% за кошти державного бюджету, 7% медичних засобів закупляються за кошти місцевих бюджетів, власні кошти та кошти волонтерів.
За 2014 рік на обліку в дитячого гематолога перебуває 14 дітей, які до кінця року будуть забезпечені на 18,2% від річної потреби виключно на екстрену допомогу.

Профілактичне лікування призупинено з червня 2014 року в зв’язку з відсутністю фактора за кошти державного бюджету. На обліку в дитячого онкогематолога перебуває 162 дитини, які будуть забезпечені на 88% за кошти державного бюджету, Чорнобильського фонду та коштів місцевого бюджету.

Загалом упродовж І півріччя 2014 року областю за державними програмами у сфері охорони здоров’я дітей централізовано отримано медикаментів та виробів медичного призначення на суму майже 2,5 млн. гривень, тоді як у 2013 році - на суму 6,7 млн. грн. Найгірше те, що від цієї невтішної статистики залежить життя кожної хворої дитини та доля їхніх родин.

Тернопільщина ліки важкі генетичні захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань

Спорт
Золото з молодіжного Чемпіонату світу з самбо серед юніорів і юніорок привезла студентка Тернопільського національного економічного університету Алла Бегеба.У фіналі категорії до 48 кілограмів у дівчат Алла перемогла Мушарраф Ібодуллаєву із Киргизстану з перевагою в один бал – 3:2.Привітання опублікував ректор ТНЕУ Андрій Крисоватий.
Суспільство
Тернопіль готовий до опалювального періоду, – запевняють у КП «Тернопільміськтеплокомуненерго». Однак коли він розпочнеться, наразі не відомо. Комунальне підприємство чекає відповідного розпорядження від міського голови. «До опалювального періоду Тернопіль був готовий ще на початку вересня. Однак проблеми можуть виникати внаслідок аварій під час експлуатації мереж. Ресурсами необхідними ми забезпечені повністю. Проте ми донині не знаємо, яке рішення прийме...
Суспільство
Відомий тернополянин, фронтмен гурту СКАЙ Олег Собчук спільно з популярними музикантами й акторами створив особливий дарунок усім захисникам України. Разом вони написали–відзняли «Лист московському шайтану» Володимиру Путіну, чи то пак «Владіміру Настутнєт». Писали  під музику  гурту «Дахабраха».  За основу взяли текст, написаний українськими козаками у 1676 році турецькому султану.  Переконані, в ньому, «слово в слово, підходить під сьогодення» і , зазнач...
Суспільство
З піснею "Индиго", яку виконують Дана Соколова та Скруджи, приїхала 26-річна тернополянка на сьомий кастинг дев'ятого сезону шоу "Х-фактор" у Чернівці. В ефір каналу "СТБ" епізод вийшов у суботу, 13 жовтня. MC Iren - саме так Ірен Гриців знають у нічних клубах. У інтерв'ю для телешоу дівчина розповіла, що все життя шукає місце під сонцем. У дитинстві їй не вистачало уваги і тому вона почала її привертати, пише 20 хвилин.  - Почались татуювання і, мабуть,...
Суспільство
Українці в Англії почуваються щасливими, бо отримують нові можливості. Людина стає впевненішою, звикає, що добре заробляє, – розповідає 26-річний Антон Угляр. Він 9 років живе у Лондоні. Займається фінансовим консалтингом. Консультує людей, які приїжджають до Великої Британії. Недавно відвідав батьків у селі Оришківці Гусятинського району на Тернопільщині, пише Gazeta.ua. Зустрічаємося у кафе готельно-туристичного комплексу “Орися” в Оришківцях. Батько Ант...
Суспільство
Повідомляємо, що у зв’язку із ремонтними роботами, не буде електропостачання в окремих будинках Тернополя. А саме: - 16.10.18р. з 09:00 год. до 13:00 год. за адресами: вул. Братів Бойчуків, 1, 1а, 3, 17, просп. Злуки, 35, 53а, 55, 57, 59, вул. 15 квітня, 1, 3, 3б.
Суспільство
Західний регіон перебуває під впливом антициклону, – кажуть метеорологи. Відтак погода ще декілька днів тішитиме високими температурними показниками вдень. Проте похолодання уже не за горами. За прогнозами Укргідрометеоцентру, зниження середньодобової температури повітря відбуватиметься поступово у другій половині жовтня. За словами метеорологів, наступного тижня погода ще тішитиме жителів Тернопільщини теплом. Однак з третьої декади жовтня спостерігатимут...
Суспільство
16 жовтня в 11.00 год., в приміщенні актового залу комунального підприємства “Тернопільелектротранс” (вул. Тролейбусна, 7), відбудеться зустріч з громадськістю міста для обговорення проекту рішення виконавчого комітету “Про встановлення тарифів на перевезення пасажирів автомобільним та електричним транспортом”. Повідомляє управління транспорту комунікацій та зв’язку Тернопільської міської ради
Суспільство
14 жовтня відзначається велике церковне свято Покрова Пресвятої Богородиці. Наші предки вірили, що прикмети на Покрову дають точний прогноз погоди на місяці вперед. Православні дотримуються прикмети на Покрову Пресвятої Богородиці в день, коли вона з’явилася віруючим і захистила Константинополь від ворожої навали. Під час великого молебню на спасіння від ворогів Діва Марія пройшла по повітрю над головами людей, молилася з ними і простягла над їх головами...
Відповідальний за розділ
Наталія Наконечна
Журналісти сайту 0352.ua до ваших послуг.
Пишіть нам, телефонуйте, повідомляйте про міські новини та події - ми сподіваємося, що з Вашою допомогою городяни дізнаються про життя Тернополя більше.

Разом з Вами ми зробимо наше місто кращим!