На Тернопільщині збільшується кількість дітей, які хворіють на важкі генетичні захворювання

З кожним роком в області збільшується кількість дітей, які хворіють на важкі генетичні захворювання. Як правило, усі вони пов’язані з ураженням центральної нервової системи дитини. Лікування цих недуг є дорогим.

Попри те, що здійснюватись воно має за кошти держави, батьки змушені за власні кошти купувати специфічні препарати. Якщо у попередні роки централізовано область отримувала бодай якийсь відсоток від потреби, то цьогоріч по деяких найменування препаратів поставки досі не розпочалися.

Помагають місцеві бюджети

ДЦП, первинні (вроджені) імунодефіцити, хронічні вірусні гепатити В і С, муковісцидоз, гемофілія, онкологічні та онкогематологічні захворювання - препарати для лікування цих складних захворювань серед дітей область повинна отримувати централізовано. Однак отримати безкоштовно ліки щастить не всім, а точніше -одиницям. Дітей з такими захворюванням у вузьких колах називають «важкими». У медиків вони на особливому рахунку.

Фенілкетонурія - це спадкове захворювання, яке за відсутності лікування призводить до розумової відсталості. У результаті захворювання організм втрачає здатність засвоювати їжу. Діти, народжені з фенілкетонурією, не здатні метаболізувати фенілаланін (частина протеїну), який через це накопичується в крові. Така ненормальна висока кількість фенілаланіну перешкоджає нормальному розвитку мозку. В області на обліку знаходяться аж 22 дітей з таким діагнозом. З них троє - до 1 року, 1 дитина віком до 3-ох років. Дитина з фенілкетонурією потребує регулярного тестування крові, тому що харчування залежить від вмісту фенілаланіну в ній.

- Відповідно до наказу МОЗ ,,Про розподіл та раціональне використання наборів для проведення скринінгу новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, закуплених 2005 року” при розподілі наборів Тернопільська область віднесена до Волинського обласного медико-генетичного центру. З 1 квітня 2007 року скринінг новонароджених проводиться на базі Волинського медико-генетичного центру. У 2011 році через обмежене постачання тест-систем із державного бюджету спостерігався низький відсоток охоплення масовим скринінгом. У 2012-2014 роках показник зріс у зв’язку з тим, що тест-системами і тест-бланками область забезпечена на 100%. Натомість у 2014 році з державного бюджету таких поставок не було, - констатує головний спеціаліст-педіатр департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Майя Голяк.

Проблеми є і в організації медичної допомоги дітям, які хворіють на муковісцидоз. Це вроджене захворювання, що виявляється ураженням тканин і порушенням секреторної діяльності екзокринних залоз, а також функціональними розладами, перш за все, з боку дихальної та травної систем. Станом на 1 січня 2014 року в Тернопільській області на обліку знаходилося 19 дітей, повідомляє Номеродин. Від початку року одна дитина померла, в однієї вперше діагностовано муковісцидоз.

- На 2014 рік була подана заявка на препарат Креон із розрахунку 68985 капсул. В обласну дитячу лікарню цей препарат надходить шляхом централізованих поставок, яких у 2013 році було двічі. У поточному році ліки не надходили. Діти отримують препарат Креон за кошти місцевого бюджету, - каже Майя Голяк.

Ще одне з захворювань, яке батьки мали б лікувати препаратами, що надходять централізовано, - імунодефіцити. На диспансерному обліку в обласного дитячого імунолога перебуває четверо дітей із первинними вродженими імунодефіцитами, які потребують замісної терапії препаратом Біовен-Моно.

У 2014 році двоє дітей мають забезпечуватись за кошти державного бюджету. Подано потребу в імуноглобуліні на 2014 рік 240 флаконів 5% по 50 мл, однак поступлень препарату не було. В 2013 році при потребі 76 флаконів одержано 39, що становило 51% від потреби.

Не вистачає ліків від гепатиту

Крім того, в Тернопільській області на диспансерному обліку знаходиться 5 дітей з хронічним вірусним гепатитом В та 4 дітей з хронічним вірусним гепатитом С. Всі 5 дітей з хронічним вірусним гепатитом В мають тяжку супутню патологію (1 дитина – реконвелесцент гострого лімфоїдного лейкозу, 1 дитина – пухлина Вільмса, 2 дітей з остеосаркомою Юїнга, 1 дитина - атипова тератоїд-рабдоїдна пухлина правої лобно-тім’яної ділянки). Діти з хронічним вірусним гепатитом С мали в анамнезі оперативні втручання з приводу апендициту, політравми тощо.
За 2013-2014 роки в область поступило препаратів противірусної терапії для лікування ХГВ та ХГС на загальну суму майже 144 тис. грн. Це дало змогу провести повний курс лікування за державні кошти двох дітей з ХГС, розпочати лікування 4 дітей з ХГВ. Ще одна дитина отримала лікування ХГС в 2011-2012 роках за власні кошти (до початку дії програми) , одна дитина з ХГВ лікується в Росії за власні кошти препаратом Бараклюд, який в Україні не зареєстрований. Таким чином, в області не охоплена лікуванням 1 дитина з ХГС. Для неї вже є медикаменти, але через малу масу дитини початок терапії відтерміновується. Стосовно запасу медикаментів для лікування ХГС, то на даний час їх є надлишок – препарати чекають пацієнтів.

Ліків для лікування ХГВ на повний курс дітям не вистачить, бо препарати, замовлені в січні 2014 року на загальну суму 212 тис. грн., ще досі не надійшли в область. Із МОЗ України листом повідомлено, що договір із постачальником препаратів противірусної терапії розірвано через відсутність коштів.

Профілактику призупинено

Препаратами для лікування дітей, хворих на гемофілію, протягом двох останніх років область була забезпечена на 100%, переконують у департаменті охорони здоров’я. Даний контингент хворих дітей отримував стаціонарне лікування в гематологічному відділенні Тернопільської міської дитячої комунальної лікарні та на амбулаторно-поліклінічному рівні в центральних районних комунальних лікарнях. Забезпечення хворих дітей на онкологічні та онкогематологічні захворювання становить 92% за кошти державного бюджету, 7% медичних засобів закупляються за кошти місцевих бюджетів, власні кошти та кошти волонтерів.
За 2014 рік на обліку в дитячого гематолога перебуває 14 дітей, які до кінця року будуть забезпечені на 18,2% від річної потреби виключно на екстрену допомогу.

Профілактичне лікування призупинено з червня 2014 року в зв’язку з відсутністю фактора за кошти державного бюджету. На обліку в дитячого онкогематолога перебуває 162 дитини, які будуть забезпечені на 88% за кошти державного бюджету, Чорнобильського фонду та коштів місцевого бюджету.

Загалом упродовж І півріччя 2014 року областю за державними програмами у сфері охорони здоров’я дітей централізовано отримано медикаментів та виробів медичного призначення на суму майже 2,5 млн. гривень, тоді як у 2013 році - на суму 6,7 млн. грн. Найгірше те, що від цієї невтішної статистики залежить життя кожної хворої дитини та доля їхніх родин.

Тернопільщина ліки важкі генетичні захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Коментарі