"Найдорожчий препарат у світі": активісти з усіх континентів благають врятувати 5-місячну Марійку

Батьки 5-місячної Марійки Сахно зробили, здавалося б, майже неможливе, для порятунку своєї донечки від хвороби, яка поступово забирає у їхньої дитини здатність рухатись, ковтати, дихати. Мама дитини веде спеціальну інстаграм-сторінку, де постійно інформує про стан здоров'я дівчинки.

Як інформує "ТСН", крихітка з’явилась на світ 16 червня 2020 року однією із двійні. Родина не могла натішитись дітьми, аж поки у Марійки не з’явилась кволість, якої не було у сина Назарчика.

"20.07 ми поїхали на прийом до педіатра, і з цього наш світ перевернувся. Нас терміново госпіталізували, в результаті довгих досліджень, нам був поставлений страшний діагноз: спінальна м'язова атрофія (СМА) 1 типу. Це смертельна недуга, яка забирає життя дітей у віці до двох років", - розповідає мама дівчинки.

Це справді було так, допоки кілька років тому науковці і медики не створили вже низку препаратів для порятунку дітей зі СМА. Є такі, які підтримують дітей впродовж всього їхнього життя, проте є один, який у понад 90% випадків дає гарантію на повне одужання дитини.

Zolgensma – це генетичний препарат, цілковиту його доведену дієвість поки не можна констатувати, адже він застосовується ще зовсім нещодавно, але вже зараз демонструє, що маленькі пацієнти після введення єдиної потрібної дози починають не лише позбуватись залежності від ШВЛ, а й демонструвати суттєве покращення моторних навичок (здатність сидіти, вставати, ходити), в ряді випадків повністю відповідають нормальному віковою розвитку.

Саме через свою унікальність виробники препарату призначили йому ціну в понад 2,1 мільйона доларів. Цей препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса, як найдорожчий препарат у світі.

Здавалося, що зібрати такі кошти нереально, тим паче в обмежені терміни, адже ввести його потрібно допоки дитині не виповниться 2 роки. Та батьки Марійки довели, що все можливо, якщо навколо однієї мети об’єднуються небайдужі люди. Завдяки розголосу історії дитини в соціальних мережах, лише за трошки більше, ніж два місяці, на рахунки дитини вже надійшов понад мільйон доларів. Тож половина суми вже є, і є надія, що щойно до порятунку Марійки долучаться ще кілька тисяч людей, які зроблять нехай, навіть, незначний внесок, та він може стати вирішальними у долі дівчинки.

Реквізити для допомоги:

ВЕЛИКА КІЛЬКІСТЬ ОДНОЧАСНИХ ПЕРЕКАЗІВ МОЖЕ БЛОКУВАТИ РОБОТУ БАНКІВСЬКИХ СИСТЕМ, СПРОБУЙТЕ ПЕРЕКАЗАТИ КОШТИ ПІЗНІШЕ, АБО ЗРОБІТЬ ПЕРЕКАЗ НА ІНШУ КАРТКУ.

5168 7574 1503 7094 Сахно Дар'я

5168 7451 0281 0279 Сахно Дар'я

4149 4991 4446 8384 Сахно Дар'я

4149 4390 1873 2630 Сахно Дар'я

5168 7573 6795 7398 Пилипенко Л.В. (бабуся)

5375414106769838 (Монобанк)