Тернопільських діточок, які хворі на муковісцидоз, кілька місяців не забезпечують медикаментами

Перешкодою в забезпеченні медикаментами є урядова постанова про договірні ціни на ліки.

Як вирішити проблему забезпечення ліками дітей, хворих на муковісцедоз, обговорювали сьогодні під час екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА. Його ініціювали батьки дітей з такою патологією. Такі ж заходи відбулися сьогодні в усіх обласних центрах України.

- Зараз склалася дуже важка ситуація щодо забезпечення медикаментами наших дітей, - зазначила заступник голови Асоціації батьків дітей хворих на муковісцедоз Лілія Микитенко. - З лютого наші діти не отримують життєвонеобхідних препаратів за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні було проголосовано за її відміну, але з голосу, а опублікування в пресі нема, тому вона діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків уже вичерпалися і їх статків не вистачає, аби самостійно повністю забезпечити дітей препаратами.

Батьки дітей, правозахисники, лікарі і чиновники від медицини зібралися, щоб обговорити існуючу ситуацію із забезпечення ліками і спланувати спільні дії, проте до конкретних дій не домовилися.

- Через те, що діє постанова №240, місцеві поліклініки нам виписують безкоштовні рецепти, а аптеки їх не отоварюють через те, що ціна в бюджеті аптеки вища за закупівельну ціну, яка є на ринку, - каже Лілія Микитенко. - Ми мусимо бити на сполох зараз, адже якщо котрась дитина помре через те, що її не забезпечили ліками, буде вже пізно. Але виходом з цієї ситуації ми бачимо в тому, щоб чиновники керувалися постановою №160, яка передбачає залучення позабюджетних коштів. Органи державної влади можуть допомогти таким чином, що в разі відсутності коштів їм дозволяється залучати позабюджетні кошти або перерозподіляти виділені кошти на потрібну статтю видатків і за допомогою цього закупити ліки для наших дітей. Сподіваюся, що на цьому круглому столі ми якось вийдемо з цієї ситуації.

Крім того, в Україні діти забезпечуються ліками лише до 18 років. Тож батьки хочуть вирішити і питання подальшого забезпечення ліками, адже такі діти досягнувши повноліття, стають  нікому не потрібними і кинуті на виживання, щоб на рівні області виділила кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів.

- Для того, щоб наші діти повноцінно жили, їм необхідно забезпечення ліками, - пояснює Лілія Микитенко. - В день для наших дітей потрібно приймати від 5 до 10 найменувань ліків. Вартість лікування на місяць становить 15-25 тисяч грн. Для наших сімей це непідйомні суми. Крім того 1-2 рази на рік нам потрібно проходити курс лікування в Західно-українському медичному центрі у Львові. Але це лікування не є безкоштовним, і виливається в немалу суму.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцедоз, пише 20хвилин. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя - ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

- На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн, - зазначив він. - В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. На даний час Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів, щоб можна було врегулювати ріст цін, адже в Європі ліки набагато дешевші, ніж в Україні, і щоб закупити ліки безпосередньо у виробника. Крім того, міністерстовм розробляються нормативні документи для проведення закупівель. Ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцедоз, а й інших невиліковних захворювань.

Також він зазначив на те, що виділені кошти на лікування дітей за межами області. 8 дітей пролікували у Львові. Проте батьки обурювалися, що виділені кошти йдуть не на лікування, а на оплату комнальних послуг лікарні і харчування, а ліки батьки змушені купувати за свої кошти.

- Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн.грн для лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз, - зазначив пан Овчарук. – Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони будуть залишатися в обласній лікарні. І в нас діти будуть забезпечені безкоштовним лікуванням.

Проте батьки висловили побоювання, що таким чином дітей позбавлять фахового лікування, адже у Львові є підготовані спеціалісти, а в Тернополі таких ще немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію вона пройде лише в червні. Тому батьки непокояться, що їхні діти залишаться без відповідного догляду, зазначив пан Василь з Тернопільського району, 14-річний син якого хворий на муковісцедоз.

- Кілька років тому ми вирішили лікувати сина в Тернополі, дитину довелося забирати з реанімації напівживою, надвечір своїм транспортом ми завезли малого до Львова і до ранку нам врятували сина, - каже пан Василь. – Зараз хлопчику 14 років, ходить до школи, вчиться на 8-9. Можливо, тепер ситуація налагоджується, але є упередження батьків стосовно можливостей лікування в Тернополі.

Натомість обласний гастроентеролог Анна Кабакова зазначила у зв’язку з цим, що діти за бажанням батьків можуть обстежуватися і брати рекомендації щодо лікування у спеціалізованому центрі у Львові, але лікування в стаціонарі проходити вже безпосередньо в Тернополі.

- Ми порахували, що на лікування усіх цих дітей на 28 днів стаціонару піде близько 2 464 296 грн, - зазначила вона.

Проте до конкретних дій учасники круглого столу не домовилися.

- Суть обговорення зійшлася до того, щоб батьки давали пропозиції, - зазначив правозахисник Любомир Балук. – Але влада нас не чує, а списує проблеми на війну і курс валюти. Але ж є досвід Рівненської області і Кривого Рогу. Чому не дослухатися? Ще один момент – не було війни кілька років тому, чому не послали фахівця для спеціальної підготовки, це ж не тяжко. Але бажання вирішувати питання поки немає.

- Нам повідомили, що позабюджетних коштів нема, і обласні чиновники можуть лише розсилати інформаційні листи в районні ради, щоб нам виділили матеріальну допомогу на придбання ліків, - зазначила Лілія Микитенко.

Довідка

В Тернопільській області є 21 дитина, хвора на муковісцидоз, з них одна – старше 18 років. Інші діти – до 18 років. В Україні державна програма забезпечення медикаментами діє лише до 18 років. За статистикою тривалість життя в Україні дітей з муковісцидозом 15-25 років. Статистика західноєвропейських країн свідчить про те, що такі пацієнти живуть до 65-70 років при належному лікуванні і забезпеченні, а лікування за кордоном є повністю безкоштовним.

Тернопіль ліки діти муковісцидоз
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Кримінал
Кременецькою місцевою прокуратурою виявлено підроблення документів медичним персоналом колонії під час розгляду у суді клопотання про звільнення від покарання засудженої. Як інформує прес-центр прокуратури Тернопільської області, та перебувала у ДУ "Збаразька виправна колонія" №63. Встановлено, що з вересня цього року у медичному закладі колонії лікувалась засуджена мешканка Дніпропетровської області. Медичні працівники склали висновок про наявність у неї...
Пригоди
Бійка священиків, яка мала місце у храмі Успіння Пресвятої Богородиці, що в селі Винятинці Заліщицького району, обростає все новими подробицями. Священослужителі автокефальної церкви Різдва Христового, що в обласному центрі, на чолі із Архієпископом Тернопільським і Бучацьким Тихоном влаштували "розбірки" із настоятелем храму Успіння Пресвятої Богородиці архієреєм Іваном Бойком. "Ну так, як чорна хмара. Розумієте? Владика Тихон заходить і нічого, не вітаєт...
Кримінал
Співробітники податкової міліції ГУ ДФС у Тернопільській області ліквідували схему незаконного ввезення та продажу техніки відомих торгових марок. Про це на своїй сторінці в соцмережі написав перший заступник голови ДФС Сергій Білан. В рамках проведення операцій «Мережа», «Рубіж-2018» та розслідування кримінального провадження за ч.1 ст.212, ч.3 ст. 229 КК України було встановлено групу приватних підприємців, які здійснювали реалізацію техніки відомої торг...
Суспільство
У період новорічно-різдвяних свят співробітники поліції проводитимуть заходи щодо виявлення фактів несанкціонованої торгівлі ялинками. На порушників складатимуть адмінпротоколи та повідомлятимуть про них у відповідні контролюючі органи. Як розповів начальник сектору дільничних офіцерів Тернопільського відділу поліції Іван Рибчак, офіційний продаж лісових красунь розпочнеться з 15 грудня і триватиме до 10 січня. У Тернополі міська рада затвердила перелік мі...
Суспільство
Новосільська школа І-ІІІ ст. ім. Мирона Зарицького є найбільшою сільською школою у Підволочиському районі. Уже два роки вона функціонує як опорна з двома філіями – в селах Гнилиці та Шельпаки. За цей період в ремонт закладу вклали понад мільйон гривень державних коштів. Ще понад 9 млн. грн. виділили у поточному році на реконструкцію будівлі. Сьогодні, 11 грудня, школу відвідала міністр освіти й науки України Лілія Гриневич, перебуваючи на Тернопільщині з р...
Пригоди
На Тернопільщині знайшли бездиханне тіло 57-річного мешканця села Улашківці Чортківського району. Раптова смерть настала на робочому місці. Як повідомляють "Тернополяни", це сталося сьогодні вранці (11 грудня). Деталі трагедії з’ясовуються.  На даний момент відомо, що чоловіка без ознак життя виявили на лісництві села Улашківці, де той працював кочегаром. За словами свідків, бідолашний задихнувся. Ймовірно, біда сталася через недотримання техніки безпеки....
Суспільство
11-го грудня у Тернополі відбудеться майстер-клас тренера Сергія Цветкова – виконавчого директора Міжнародного Центру Батьківства. Для участі запрошують чоловіків. У майстер-класі йтиметься про те, як стати успішним батьком. Також учасники дійства зможуть виміряти показники свого батьківства й дізнатися про успішні форми виховання дітей. «Запрошуються чоловіки-батьки разом із дружинами. Початок майстер-класу о 19 годині, тривалість – 1,5 – 2 години. Місце...
Кримінал
Небезпечною видалася минула ніч у Тернополі: у спальному районі на масиві "Дружба" сталася стрілянина. Як повідомляють "Тернополяни", усе відбувалося на вулиці Просвіти, неподалік магазину "Осіріус". Що там трапилось достеменно невідомо. За попередньою інформацією, словесна перепалка між чоловіками переросла у протистояння і тоді один з учасників конфлікту витягнув пістолет і почав стріляти у інших. В результаті інциденту постраждало двоє чоловіків, які от...
Суспільство
У мережі з'явилося чергове відео бійки у храмі с. Винятинці Заліщицького району. Священнослужителі шарпали один одного на очах у громади.  Нікого з "розбишаків" люди не змогли заспокоїти. Під час їх сутички було потрощено тетрапод та інші церковні атрибути.
Відповідальний за розділ
Наталія Наконечна
Журналісти сайту 0352.ua до ваших послуг.
Пишіть нам, телефонуйте, повідомляйте про міські новини та події - ми сподіваємося, що з Вашою допомогою городяни дізнаються про життя Тернополя більше.

Разом з Вами ми зробимо наше місто кращим!