Тернопільських діточок, які хворі на муковісцидоз, кілька місяців не забезпечують медикаментами

Перешкодою в забезпеченні медикаментами є урядова постанова про договірні ціни на ліки.

Як вирішити проблему забезпечення ліками дітей, хворих на муковісцедоз, обговорювали сьогодні під час екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА. Його ініціювали батьки дітей з такою патологією. Такі ж заходи відбулися сьогодні в усіх обласних центрах України.

- Зараз склалася дуже важка ситуація щодо забезпечення медикаментами наших дітей, - зазначила заступник голови Асоціації батьків дітей хворих на муковісцедоз Лілія Микитенко. - З лютого наші діти не отримують життєвонеобхідних препаратів за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні було проголосовано за її відміну, але з голосу, а опублікування в пресі нема, тому вона діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків уже вичерпалися і їх статків не вистачає, аби самостійно повністю забезпечити дітей препаратами.

Батьки дітей, правозахисники, лікарі і чиновники від медицини зібралися, щоб обговорити існуючу ситуацію із забезпечення ліками і спланувати спільні дії, проте до конкретних дій не домовилися.

- Через те, що діє постанова №240, місцеві поліклініки нам виписують безкоштовні рецепти, а аптеки їх не отоварюють через те, що ціна в бюджеті аптеки вища за закупівельну ціну, яка є на ринку, - каже Лілія Микитенко. - Ми мусимо бити на сполох зараз, адже якщо котрась дитина помре через те, що її не забезпечили ліками, буде вже пізно. Але виходом з цієї ситуації ми бачимо в тому, щоб чиновники керувалися постановою №160, яка передбачає залучення позабюджетних коштів. Органи державної влади можуть допомогти таким чином, що в разі відсутності коштів їм дозволяється залучати позабюджетні кошти або перерозподіляти виділені кошти на потрібну статтю видатків і за допомогою цього закупити ліки для наших дітей. Сподіваюся, що на цьому круглому столі ми якось вийдемо з цієї ситуації.

Крім того, в Україні діти забезпечуються ліками лише до 18 років. Тож батьки хочуть вирішити і питання подальшого забезпечення ліками, адже такі діти досягнувши повноліття, стають  нікому не потрібними і кинуті на виживання, щоб на рівні області виділила кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів.

- Для того, щоб наші діти повноцінно жили, їм необхідно забезпечення ліками, - пояснює Лілія Микитенко. - В день для наших дітей потрібно приймати від 5 до 10 найменувань ліків. Вартість лікування на місяць становить 15-25 тисяч грн. Для наших сімей це непідйомні суми. Крім того 1-2 рази на рік нам потрібно проходити курс лікування в Західно-українському медичному центрі у Львові. Але це лікування не є безкоштовним, і виливається в немалу суму.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцедоз, пише 20хвилин. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя - ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

- На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн, - зазначив він. - В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. На даний час Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів, щоб можна було врегулювати ріст цін, адже в Європі ліки набагато дешевші, ніж в Україні, і щоб закупити ліки безпосередньо у виробника. Крім того, міністерстовм розробляються нормативні документи для проведення закупівель. Ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцедоз, а й інших невиліковних захворювань.

Також він зазначив на те, що виділені кошти на лікування дітей за межами області. 8 дітей пролікували у Львові. Проте батьки обурювалися, що виділені кошти йдуть не на лікування, а на оплату комнальних послуг лікарні і харчування, а ліки батьки змушені купувати за свої кошти.

- Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн.грн для лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз, - зазначив пан Овчарук. – Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони будуть залишатися в обласній лікарні. І в нас діти будуть забезпечені безкоштовним лікуванням.

Проте батьки висловили побоювання, що таким чином дітей позбавлять фахового лікування, адже у Львові є підготовані спеціалісти, а в Тернополі таких ще немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію вона пройде лише в червні. Тому батьки непокояться, що їхні діти залишаться без відповідного догляду, зазначив пан Василь з Тернопільського району, 14-річний син якого хворий на муковісцедоз.

- Кілька років тому ми вирішили лікувати сина в Тернополі, дитину довелося забирати з реанімації напівживою, надвечір своїм транспортом ми завезли малого до Львова і до ранку нам врятували сина, - каже пан Василь. – Зараз хлопчику 14 років, ходить до школи, вчиться на 8-9. Можливо, тепер ситуація налагоджується, але є упередження батьків стосовно можливостей лікування в Тернополі.

Натомість обласний гастроентеролог Анна Кабакова зазначила у зв’язку з цим, що діти за бажанням батьків можуть обстежуватися і брати рекомендації щодо лікування у спеціалізованому центрі у Львові, але лікування в стаціонарі проходити вже безпосередньо в Тернополі.

- Ми порахували, що на лікування усіх цих дітей на 28 днів стаціонару піде близько 2 464 296 грн, - зазначила вона.

Проте до конкретних дій учасники круглого столу не домовилися.

- Суть обговорення зійшлася до того, щоб батьки давали пропозиції, - зазначив правозахисник Любомир Балук. – Але влада нас не чує, а списує проблеми на війну і курс валюти. Але ж є досвід Рівненської області і Кривого Рогу. Чому не дослухатися? Ще один момент – не було війни кілька років тому, чому не послали фахівця для спеціальної підготовки, це ж не тяжко. Але бажання вирішувати питання поки немає.

- Нам повідомили, що позабюджетних коштів нема, і обласні чиновники можуть лише розсилати інформаційні листи в районні ради, щоб нам виділили матеріальну допомогу на придбання ліків, - зазначила Лілія Микитенко.

Довідка

В Тернопільській області є 21 дитина, хвора на муковісцидоз, з них одна – старше 18 років. Інші діти – до 18 років. В Україні державна програма забезпечення медикаментами діє лише до 18 років. За статистикою тривалість життя в Україні дітей з муковісцидозом 15-25 років. Статистика західноєвропейських країн свідчить про те, що такі пацієнти живуть до 65-70 років при належному лікуванні і забезпеченні, а лікування за кордоном є повністю безкоштовним.

Тернопіль ліки діти муковісцидоз
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Суспільство
Біля берега Тернопільського ставу - у воді та на набережній - можна побачити більше десяти мертвих птахів. Про це у спільноті Тернопільські плітки написав користувач Гранд Кургоянов. "Гуляючи парком Шевченка, помітив ось таку знов картину. Чайки знов помирають...Чи їх знов травлять. Попри берег з десяток, а то і більше мертвих птахів", - написав чоловік. Він же зробив відеозапис. Переглянути його можна за посиланням. Нагадаємо, така ж ситуація була восени....
Суспільство
Працівниками УЗЕ в області ДЗЕ НП України, за погодженням з прокуратурою області, складено та направлено до суду протоколи про вчинення депутатами сільських рад Лановецького та Бережанського районів правопорушень, пов’язаних з корупцією, відповідальність за які передбачена ч. 1 ст. 172-6 КУпАП.Про це повідомляє прес-служба прокуратури Тернопільської області.Встановлено, що окремі депутати несвоєчасно, без поважних причин, подали декларації особи, уповноваж...
Суспільство
Зупинку на вулиці Лук'яновича облаштували посеред протоптаної стежки. Про це йдеться в дописі у Facebook-спільноті Тернопільські плітки. "І як цe вірно назвати, щоб культурно вийшло... Цe так в нашому файному роблять зупинку по вул. Лук”яновича з комбайнового заводу на вул. Бродівську для тролeйбуса 7-го маршруту. А ви кажeтe - йдeмо в Європу", - написала авторка допису Свєта Зьола і виклала фото.
Суспільство
Відео 1993-го року, де Віктор Павлік виконує пісню, викликало ностальгію в користувачів соцмереж. Очевидно, все відбувалось на весіллі, де грав гурт співака. Відеозапис розмістили в одній із Facebook-спільнот. "Який Віктор ще молоденький хлопчик!", - прокоментувала Evgenia Borovska. "Певно, то десь під Трембовльов було) Прикольне відео, якесь атмосферне)", - пише Настя Войціщук. "Нема слів!!!! Та то БОМБА!!! ОТО були часи", - ділиться емоціями Андрій Роман...
Суспільство
Повідомляємо, що у зв’язку із ремонтними роботами на лініях електропередач та трансформаторній підстанції, буде тимчасово припинено електропостачання в окремих житлових будинках Тернополя. А саме: 20 березня з 09.00 год. до 13:00 год. за адресами: вул. М. Лисенка, 1, 6, 7-22, вул. Північна, вул. Городня, вул. Вояків Дивізії «Галичина», 14-22, вул. Манюшка, вул. Зелена, вул. Шопена, 1; 20 березня з 14.30 год. до 16:30 год. за адресами: вул. Голубовича.
Екологія
19 березня повертаються з теплих країв на батьківщину лелеки, яких по-народному називають "бузьками". У в селі Шманьківці вже шосту зиму поспіль живе бузько Артур і вже втретє навесні дожидається з вирію лелечиху Алісу. Ця історія навіть більш, ніж романтична. Бузько Артур, тоді ще без імені, прибився на подвір'я сільського ветеринара Івана Підкови чистісінько спонтанно – його з роздертим крилом принесли додому, аби підлікувати, син та внук доктора. Довело...
Суспільство
Трагічна подія сталася сьогодні (19 березня) у Тернополі: обірвалося життя талановитого педагога та науковця, який підготував безліч чудових фахівців та знаних дослідників. Про смерть Богдана Матвійовича Гевка  повідомила прес-служба університету, в якому він працював : "Ректорат, колектив кафедри автомобілів, увесь професорсько-викладацький склад Тернопільського національного технічного університету імені Івана Пулюя з глибоким смутком сприйняли звістку п...
Суспільство
Щодо спалаху кишкової інфекції ротавірусної етіології у Тернопільському дошкільному навчальному закладі № 14 Тернопільської міської ради – епідрозслідування ще триває. З’ясовуються всі обставини та причини виникнення інфекції серед дітей однієї із груп у закладі. На разі вогнище інфекції локалізоване, повторних випадків не виявлено, у дитячому садку проведені необхідні протиепідемічні заходи, зокрема заключна дезінфекція у групі та на харчоблоці, протягом...
Суспільство
У поліцію Тернополя 17 березня звернувся місцевий житель, який повідомив, що йому вже не сила терпіти голосні нявкання кота в квартирі його сусідки, яка живе поверхом нижче. Пишуть Тернополяни. На місце події приїхали правоохоронці, щоб дізнатися, що коїться за дверима помешкання на вул. Березова. Як з’ясувалось, домашній улюбленець був голодний, адже його власниця була мертвою. 55-річну жінку знайшли у квартирі без ознак життя. Коли саме померла жінка нев...
Новини по темі
На березі Тернопільського ставу знову десятками вмирають птахи (Відео)
Тернопільських депутатів-корупціонерів оштрафували
В Тернополі зупинку громадського транспорту облаштували посеред трави і болота (Фото)
"Який ще молоденький": соцмережі розчулило раритетне відео 25-річної давності з відомим співаком з Тернопільщини (Відео)
Деякі тернопільські будинки залишаться 20 березня без електропостачання
Раптово помер викладач тернопільського університету (ФОТО)
Група в тернопільському садочку, яка була закрита на карантин, відновила свою роботу
Кіт понад 10 днів кричав у зачиненій тернопільській квартирі, сусіди були змушені викликати поліцію
Мінімум 7 тисяч гривень й далі в залежності від "товщини гаманця": тернопільські випускники вже розпочали "гарячий" сезон (ВІДЕО)
Тернопільські студенти привітали з Днем народження Ліну Костенко (ВІДЕО)
Відповідальний за розділ
Наталія Наконечна
Журналісти сайту 0352.ua до ваших послуг.
Пишіть нам, телефонуйте, повідомляйте про міські новини та події - ми сподіваємося, що з Вашою допомогою городяни дізнаються про життя Тернополя більше.

Разом з Вами ми зробимо наше місто кращим!