Тернопільських діточок, які хворі на муковісцидоз, кілька місяців не забезпечують медикаментами

Перешкодою в забезпеченні медикаментами є урядова постанова про договірні ціни на ліки.

Як вирішити проблему забезпечення ліками дітей, хворих на муковісцедоз, обговорювали сьогодні під час екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА. Його ініціювали батьки дітей з такою патологією. Такі ж заходи відбулися сьогодні в усіх обласних центрах України.

- Зараз склалася дуже важка ситуація щодо забезпечення медикаментами наших дітей, - зазначила заступник голови Асоціації батьків дітей хворих на муковісцедоз Лілія Микитенко. - З лютого наші діти не отримують життєвонеобхідних препаратів за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні було проголосовано за її відміну, але з голосу, а опублікування в пресі нема, тому вона діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків уже вичерпалися і їх статків не вистачає, аби самостійно повністю забезпечити дітей препаратами.

Батьки дітей, правозахисники, лікарі і чиновники від медицини зібралися, щоб обговорити існуючу ситуацію із забезпечення ліками і спланувати спільні дії, проте до конкретних дій не домовилися.

- Через те, що діє постанова №240, місцеві поліклініки нам виписують безкоштовні рецепти, а аптеки їх не отоварюють через те, що ціна в бюджеті аптеки вища за закупівельну ціну, яка є на ринку, - каже Лілія Микитенко. - Ми мусимо бити на сполох зараз, адже якщо котрась дитина помре через те, що її не забезпечили ліками, буде вже пізно. Але виходом з цієї ситуації ми бачимо в тому, щоб чиновники керувалися постановою №160, яка передбачає залучення позабюджетних коштів. Органи державної влади можуть допомогти таким чином, що в разі відсутності коштів їм дозволяється залучати позабюджетні кошти або перерозподіляти виділені кошти на потрібну статтю видатків і за допомогою цього закупити ліки для наших дітей. Сподіваюся, що на цьому круглому столі ми якось вийдемо з цієї ситуації.

Крім того, в Україні діти забезпечуються ліками лише до 18 років. Тож батьки хочуть вирішити і питання подальшого забезпечення ліками, адже такі діти досягнувши повноліття, стають  нікому не потрібними і кинуті на виживання, щоб на рівні області виділила кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів.

- Для того, щоб наші діти повноцінно жили, їм необхідно забезпечення ліками, - пояснює Лілія Микитенко. - В день для наших дітей потрібно приймати від 5 до 10 найменувань ліків. Вартість лікування на місяць становить 15-25 тисяч грн. Для наших сімей це непідйомні суми. Крім того 1-2 рази на рік нам потрібно проходити курс лікування в Західно-українському медичному центрі у Львові. Але це лікування не є безкоштовним, і виливається в немалу суму.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцедоз, пише 20хвилин. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя - ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

- На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн, - зазначив він. - В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. На даний час Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів, щоб можна було врегулювати ріст цін, адже в Європі ліки набагато дешевші, ніж в Україні, і щоб закупити ліки безпосередньо у виробника. Крім того, міністерстовм розробляються нормативні документи для проведення закупівель. Ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцедоз, а й інших невиліковних захворювань.

Також він зазначив на те, що виділені кошти на лікування дітей за межами області. 8 дітей пролікували у Львові. Проте батьки обурювалися, що виділені кошти йдуть не на лікування, а на оплату комнальних послуг лікарні і харчування, а ліки батьки змушені купувати за свої кошти.

- Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн.грн для лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз, - зазначив пан Овчарук. – Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони будуть залишатися в обласній лікарні. І в нас діти будуть забезпечені безкоштовним лікуванням.

Проте батьки висловили побоювання, що таким чином дітей позбавлять фахового лікування, адже у Львові є підготовані спеціалісти, а в Тернополі таких ще немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію вона пройде лише в червні. Тому батьки непокояться, що їхні діти залишаться без відповідного догляду, зазначив пан Василь з Тернопільського району, 14-річний син якого хворий на муковісцедоз.

- Кілька років тому ми вирішили лікувати сина в Тернополі, дитину довелося забирати з реанімації напівживою, надвечір своїм транспортом ми завезли малого до Львова і до ранку нам врятували сина, - каже пан Василь. – Зараз хлопчику 14 років, ходить до школи, вчиться на 8-9. Можливо, тепер ситуація налагоджується, але є упередження батьків стосовно можливостей лікування в Тернополі.

Натомість обласний гастроентеролог Анна Кабакова зазначила у зв’язку з цим, що діти за бажанням батьків можуть обстежуватися і брати рекомендації щодо лікування у спеціалізованому центрі у Львові, але лікування в стаціонарі проходити вже безпосередньо в Тернополі.

- Ми порахували, що на лікування усіх цих дітей на 28 днів стаціонару піде близько 2 464 296 грн, - зазначила вона.

Проте до конкретних дій учасники круглого столу не домовилися.

- Суть обговорення зійшлася до того, щоб батьки давали пропозиції, - зазначив правозахисник Любомир Балук. – Але влада нас не чує, а списує проблеми на війну і курс валюти. Але ж є досвід Рівненської області і Кривого Рогу. Чому не дослухатися? Ще один момент – не було війни кілька років тому, чому не послали фахівця для спеціальної підготовки, це ж не тяжко. Але бажання вирішувати питання поки немає.

- Нам повідомили, що позабюджетних коштів нема, і обласні чиновники можуть лише розсилати інформаційні листи в районні ради, щоб нам виділили матеріальну допомогу на придбання ліків, - зазначила Лілія Микитенко.

Довідка

В Тернопільській області є 21 дитина, хвора на муковісцидоз, з них одна – старше 18 років. Інші діти – до 18 років. В Україні державна програма забезпечення медикаментами діє лише до 18 років. За статистикою тривалість життя в Україні дітей з муковісцидозом 15-25 років. Статистика західноєвропейських країн свідчить про те, що такі пацієнти живуть до 65-70 років при належному лікуванні і забезпеченні, а лікування за кордоном є повністю безкоштовним.

Тернопіль ліки діти муковісцидоз
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань

Суспільство
Різку заяву в ефірі інформаційного спецпроекту зробив український дипломат, екс-віце-прем'єр-міністр України (2005), Роман Безсмерний. Коментуючи питання надання томосу українській церкві, він закликав "розрізняти священнослужителів, бізнесменів у рясах і резедентуру у рясах". В ефірі телепрограми на каналі "ZIK" Роман Безсмерний сказав наступне: "Якщо в черговий раз українська держава проявить слабкість, то ми не тільки будемо мати конфлікти, ми матимемо ...
Спорт
Золото з молодіжного Чемпіонату світу з самбо серед юніорів і юніорок привезла студентка Тернопільського національного економічного університету Алла Бегеба.У фіналі категорії до 48 кілограмів у дівчат Алла перемогла Мушарраф Ібодуллаєву із Киргизстану з перевагою в один бал – 3:2.Привітання опублікував ректор ТНЕУ Андрій Крисоватий.
Суспільство
Тернопіль готовий до опалювального періоду, – запевняють у КП «Тернопільміськтеплокомуненерго». Однак коли він розпочнеться, наразі не відомо. Комунальне підприємство чекає відповідного розпорядження від міського голови. «До опалювального періоду Тернопіль був готовий ще на початку вересня. Однак проблеми можуть виникати внаслідок аварій під час експлуатації мереж. Ресурсами необхідними ми забезпечені повністю. Проте ми донині не знаємо, яке рішення прийме...
Суспільство
Відомий тернополянин, фронтмен гурту СКАЙ Олег Собчук спільно з популярними музикантами й акторами створив особливий дарунок усім захисникам України. Разом вони написали–відзняли «Лист московському шайтану» Володимиру Путіну, чи то пак «Владіміру Настутнєт». Писали  під музику  гурту «Дахабраха».  За основу взяли текст, написаний українськими козаками у 1676 році турецькому султану.  Переконані, в ньому, «слово в слово, підходить під сьогодення» і , зазнач...
Суспільство
З піснею "Индиго", яку виконують Дана Соколова та Скруджи, приїхала 26-річна тернополянка на сьомий кастинг дев'ятого сезону шоу "Х-фактор" у Чернівці. В ефір каналу "СТБ" епізод вийшов у суботу, 13 жовтня. MC Iren - саме так Ірен Гриців знають у нічних клубах. У інтерв'ю для телешоу дівчина розповіла, що все життя шукає місце під сонцем. У дитинстві їй не вистачало уваги і тому вона почала її привертати, пише 20 хвилин.  - Почались татуювання і, мабуть,...
Суспільство
Українці в Англії почуваються щасливими, бо отримують нові можливості. Людина стає впевненішою, звикає, що добре заробляє, – розповідає 26-річний Антон Угляр. Він 9 років живе у Лондоні. Займається фінансовим консалтингом. Консультує людей, які приїжджають до Великої Британії. Недавно відвідав батьків у селі Оришківці Гусятинського району на Тернопільщині, пише Gazeta.ua. Зустрічаємося у кафе готельно-туристичного комплексу “Орися” в Оришківцях. Батько Ант...
Суспільство
Повідомляємо, що у зв’язку із ремонтними роботами, не буде електропостачання в окремих будинках Тернополя. А саме: - 16.10.18р. з 09:00 год. до 13:00 год. за адресами: вул. Братів Бойчуків, 1, 1а, 3, 17, просп. Злуки, 35, 53а, 55, 57, 59, вул. 15 квітня, 1, 3, 3б.
Суспільство
Західний регіон перебуває під впливом антициклону, – кажуть метеорологи. Відтак погода ще декілька днів тішитиме високими температурними показниками вдень. Проте похолодання уже не за горами. За прогнозами Укргідрометеоцентру, зниження середньодобової температури повітря відбуватиметься поступово у другій половині жовтня. За словами метеорологів, наступного тижня погода ще тішитиме жителів Тернопільщини теплом. Однак з третьої декади жовтня спостерігатимут...
Суспільство
16 жовтня в 11.00 год., в приміщенні актового залу комунального підприємства “Тернопільелектротранс” (вул. Тролейбусна, 7), відбудеться зустріч з громадськістю міста для обговорення проекту рішення виконавчого комітету “Про встановлення тарифів на перевезення пасажирів автомобільним та електричним транспортом”. Повідомляє управління транспорту комунікацій та зв’язку Тернопільської міської ради
Відповідальний за розділ
Наталія Наконечна
Журналісти сайту 0352.ua до ваших послуг.
Пишіть нам, телефонуйте, повідомляйте про міські новини та події - ми сподіваємося, що з Вашою допомогою городяни дізнаються про життя Тернополя більше.

Разом з Вами ми зробимо наше місто кращим!